POGRAMA «ESTAMOS A TU LADO»

CONSISTE EN DAR RESPUESTAS A LAS NECESIDADES DE PACIENTES PEDIÁTRICOS CRÓNICOS COMPLEJOS Y SUS FAMILIAS

En Mayo de 2019 Fundación  Olivares firma un acuerdo de colaboración con el Hospital Regional Universitario de Málaga (Unidad Asistencial de pediatría) para poner en funcionamiento el programa “Estamos a tu lado” y así dar respuesta a las necesidades de pacientes pediátricos crónicos complejos y sus familias.

  1. JUSTIFICACIÓN

La patología pediátrica ha experimentado un profundo cambio epidemiológico en los últimos años. Los avances en técnicas diagnósticas y la disponibilidad de nuevas terapias han provocado un aumento en la supervivencia de pacientes pediátricos con patología compleja y heterogénea que precisa gran cantidad de recursos sanitarios y supone un elevado coste. Este tipo de pacientes se debe agrupar dentro del conjunto denominado “Pacientes crónicos complejos” o “Médicamente Complejos” que posee cuatro características comunes:

  • Presencia de una o más condiciones crónicas graves o asociadas con fragilidad médica.
  • Elevadas necesidades asistenciales que ocasionan un impacto significativo en el núcleo familiar.
  • Limitaciones funcionales que en muchos casos requieren del uso de tecnología.
  • Alta frecuentación en los servicios sanitarios.

El paciente médicamente complejo queda entonces definido como aquel paciente con patología que involucra a dos o más sistemas y que es esperable que dure o haya durado al menos 12 meses, requiriendo tratamiento para su control; con un curso episódico o continuado que es esperable que derive en un deterioro progresivo con esperanza de vida disminuida y, en muchos casos, con dependencia continuada de tecnología y/o asistencia sanitaria continua. Incluye también a pacientes afectos de una enfermedad onco-hematológica progresiva o metastásica que asocia alteración funcional. Es importante destacar en este proyecto se podrán incluir a pacientes están recibiendo atención por  cuidados paliativos pediátricos. * Se entiende como paliativo el grado máximo de cuidados crónicos complejos.

El sistema sanitario debe dar respuesta a la creciente demanda de servicios de este grupo de pacientes. Para ello, es esencial definir qué pacientes forman parte de este grupo, definir las áreas de necesidad que comprometen su salud y calidad de vida, definir niveles de complejidad dependiendo de las áreas de necesidad comprometidas y elaborar herramientas que permitan identificarlos y realizar una correcta clasificación de los mismos. Una correcta evaluación, clasificación y coordinación mejorará la asistencia, disminuirá el número de ingresos, disminuirá el coste sanitario y reducirá el impacto de la enfermedad sobre la calidad de vida del paciente y su familia. Sin embargo, para cumplir estos objetivos, es necesario rediseñar el modelo de gestión mediante la colaboración con los servicios del voluntariado (asociaciones, fundaciones, etc.) para crear equipos multidisciplinares capaces de realizar una planificación individualizada de cuidados. De esta forma, se facilita el acceso de estas familias a todos aquellos servicios que permitan estar el máximo tiempo posible en un entorno extrahospitalario que mejore su calidad de vida.

Como se explica anteriormente, estos casos requieren de una gran cantidad de recursos y necesidades específicas de atención, lo cual supone un reto para los sistemas sanitarios. Por ello, desde Fundación Andrés Olivares y en estrecha coordinación con el Hospital Materno Infantil de Málaga, se crearán modelos de atención sociosanitaria que proporcione una respuesta más eficaz a las necesidades de cada familia.

  1. ÁMBITO DE ATENCIÓN

Se pretende que los recursos ofrecidos a través del Programa “Estamos a tu lado” estén a disposición de las familias de niños y adolescentes con enfermedades crónicas complejas en seguimiento por el Hospital Materno Infantil de Málaga. De esta forma, se busca mejorar la calidad de vida de estos niños y niñas, así como la de sus familiares a través de una atención integral especializada.

 

  1.  OBJETIVOS

  • Crear y organizar un modelo de atención sociosanitario interdisciplinar para dar soporte integral y especializado a familias de niños y niñas con enfermedades crónicas complejas.
  • Atender las necesidades físicas, psicológicas, sociales y espirituales de los niños y niñas y sus familiares, trabajando en coordinación con el equipo multidisciplinar del hospital.
  • Contribuir a la mejora de la calidad de vida de las familias atendidas en el programa, amortiguando el impacto negativo de la enfermedad crónica compleja de los niños y niñas desde un enfoque biopsicosocial.
  • Complementar la atención hospitalaria con una serie de recursos especializados: equipo de soporte asistencial a domicilio, equipo de voluntarios a domicilio.
  • Garantizar la accesibilidad de la atención especializada a todas las familias de los niños y niñas que se encuentren en la situación de enfermedad anteriormente descrita.

 

  1. SERVICIOS ASISTENCIALES

Fundación  Olivares incorporará al Programa “Estamos a tu lado” la siguiente cartera de servicios: trabajo social, psicología, logopedia, fisioterapia y voluntariado de acompañamiento y de asesoramiento espiritual.

 

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