HISTORIA DE CARMENCITA

Al nacer solo tenía un poco de dificultad al respirar y vomitaba y la llevaron a la UCI una noche más tarde (Nochebuena) Carmen empezó a empeorar y por la mañana estaba peligrando su vida, tenía una neumonía muy grave a consecuencia de que su pulmoncito estaba lleno de leche porque tenía atresia de esófago (su esófago no se comunica con el estómago sino con el pulmón a través de una fístula) la examinaron y se detectó que tenía VACTERL una asociación de malformaciones.

  “El Vacterl designa un conjunto de anomalías, cada una de ellas producida por causas distintas, que afecta a varias estructuras del organismo y se debe a un trastorno producido entre la cuarta y la sexta semana del desarrollo embrionario.

El acrónimo Vacterl, también conocido como Vater o Vaters, procede de las iniciales de las estructuras embrionarias más implicadas en la enfermedad: vértebras, ano, corazón, región traqueoesofágica, riñón y extremidades inferiores, cuyo término anglosajón es limbs.
El trastorno puede llegar a causar dismorfia en dos terceras partes de la zona inferior del cuerpo (tracto gastrointestinal distal, tracto genitoruinario, columna vertebral, pelvis y piernas) y a una tercera parte de la zona superior (atresia esofágica, anormalidades cardiacas y costales de tracto respiratorio). Desgraciadamente, el síndrome tiene mal pronóstico, causando una alta mortalidad en el primer año de vida (50-85 por ciento de los casos). Este hecho, sumado a que no se describió hasta los años 70, complica la investigación y el desarrollo de tratamientos, por lo que sólo se puede acudir a remedios paliativos. Se sabe que existen factores de riesgo, como la diabetes materna o la infertilidad, y se describe más en el sexo masculino que en el femenino (proporción de 2,6 a 1). La presencia de Vacterl en miembros de la misma familia hace pensar en trastornos genéticos que quizá podrían estar implicados también en el origen de la hidrocefalia, dado que un mismo sujeto puede padecer ambas enfermedades”

 Los cirujanos nos dieron pocas esperanzas de vida. El día 26 de diciembre fue intervenida por primera vez en una operación muy peligrosa a vida o muerte pero ella demostró que quería vivir a toda costa.

La recuperación fue muy lenta y cuando llego el momento de ver si la cirugía había ido bien resultó lo peor, se había vuelto a refistulizar por lo que otra vez iba la leche al pulmón.

Cuando tenía 2 meses y medio de vida la volvieron a intervenir y le pusieron una malla para protegerle el esófago y que no se volviese a refistulizar.

Mientras tanto Carmen no paraba de tener infecciones de orina porque una de las malformaciones es que tiene megauréter  ectópico, a la vez pasa por 6 neumonías, 2 bronquiolitis y varios tipos de infecciones que va cogiendo en el hospital.

Se le vuelve a hacer la prueba para ver si el esófago está bien comunicado y no hay fístula pero vuelven a llegar malas noticias, la malla colocada en el esófago ha migrado instalándose dentro del esófago pegado a sus paredes, para los médicos algo inexplicable pero Carmen sigue sin poder comer.

Tras muchos estudios y pensarlo los médicos deciden intervenir de nuevo, Carmen ya tiene 9 meses y ha salido del hospital desde que nació tan solo 2 semanas. A la vez de esta peligrosa operación (ya por tercera vez) y sin saber si al tirar de la malla se va a romper el esófago se le realiza una ureterostomía (un pequeño agujerito en el bajo vientre para colocarle una bolsa).

La operación ha sido un éxito pero el postoperatorio resulta muy peligroso ya que está 8 días intubada para que no se mueva nada y no se vuelva a refistulizar.

Mientras tanto lleva 9 meses y medio de su vida alimentándose por sonda nasogástrica y creciendo en un hospital lejos de su hermanito mellizo. Pasan los días y llego el momento de probar.

Por fin su esófago está bien comunicado, tras 1 mes de recuperación y varios virus de hospital Carmen sale a la calle libre sin sonda.

 Carmen estaba hipotónica, su movilidad era la de un bebe de 3 meses y por entonces ya tenía 10 meses. Al principio nos dicen que es normal que no ha estado estimulada y ha vivido entre 4 paredes lo que lleva de su vida.

Pasa el tiempo y Carmen no avanza, su hermano anda, habla y come perfectamente y ella ni siquiera se mantiene sentada.

 Los médicos no nos dicen nada piensa que es el atraso que lleva de la hospitalización.

En septiembre de 2012 decidimos ir por nuestra cuenta y con ayuda del equipo SIDI que nos acompañan a que la valoren unos especialistas nos dan la noticia de Carmen tiene parálisis cerebral severa, tetraparesia espástica:

La parálisis cerebral es la primera causa de invalidez en la infancia. El niño que padece de este trastorno presenta afectaciones motrices que le impiden un desarrollo normal. La psicomotricidad se encuentra afectada en gran medida, estando la relación entre razonamiento y movimiento dañada, y por ende el desarrollo de habilidades que se desprenden de esa relación. “El problema se contempló como neurofisiológico y se insistió en que la causa de la incapacidad motora de los pacientes obedecía principalmente a la liberación de modalidades reflejas anormales de la postura y los movimientos, al perderse la inhibición normal que ejercen los centros superiores del sistema nervioso central”.

Múltiples factores la producen, el mayor porcentaje ocurre en el momento del nacimiento en que por distintos motivos puede ocurrir una hipoxia del cerebro, lesionando zonas del mismo. Esta lesión provoca diferentes incapacidades tales como trastornos de la postura y el movimiento que pueden estar acompañadas o no de convulsiones, retraso mental, problemas visuales, auditivos y del lenguaje.

La mayoría de los casos tienen posibilidades de rehabilitación teniendo en cuenta la magnitud del daño cerebral, la edad del niño, el grado de retraso mental, ataques epilépticos y otros problemas que puedan estar asociados. El aspecto motor puede ser modificado de manera favorable si el tratamiento comienza en edades tempranas evitando retrasar aún más la adquisición y el aprendizaje de determinadas conductas motrices.

Ya tiene 10 años, han sido muchas las operaciones, hospitalizaciones, idas y venidas al hospital. 

Lo bueno de todo esto es que tiene un hermano maravilloso que la adora y una familia y amigos que nos apoyan en todo desde el primer día.

No nos queda otra que trabajar duro para tener la mejor calidad de vida dentro de sus posibilidades.

Desde muy pequeña va a terapias a diario. Hasta los seis años tenía atención temprana pero a partir de ahí sus terapias se convierten en privadas y gracias a que  por una amiga conocimos a la fundación Andrés Olivares nos dieron cita con nuestra querida Paula y nos ofrecieron ir a fisio con Miriam y Logopedia con Álvaro y disfrutamos de todas las actividades que nos ofrecen para que nuestra vida sea más fácil y divertida.

Allí hemos hecho piña muchas familias y nos hemos encontrado a nuestra segunda familia.

Tenemos encuentros maravillosos y vivimos momentos inolvidables que se quedan grabados en nuestro corazón.

Carmen es una niña que a pesar de todas las adversidades siempre tiene su sonrisa puesta y es una disfrutona de la vida y en la fundación ha vivido momentos muy especiales, estamos deseando que está dichosa pandemia nos deje vernos y abrazarnos como antes lo hacíamos.

Contamos los días para que vuelvan nuestros viernes felices, con nuestros compis de la fundación poder jugar con nuestros voluntarios que nos adoran.